Trajectoires générationnelles, enjeux normatifs et nouveaux dispositifs médicaux : filles et femmes face au syndrome de Turner
Mme Nicoletta DIASIO
Université de Strasbourg UMR 7367 Dynamiques européennes IUF | STRASBOURG - France
(avec : Eva LAIACONA)
Résumé : Les techniques de diagnostic précoce et quelques thérapies récentes condensent de nouveaux enjeux moraux et soulèvent des questionnements sur les conséquences de ces dispositifs et, plus largement, sur « l’anomalie », sur la norme, sur l’acceptabilité du handicap. A partir d’une recherche financée par l’IUF sur l’expérience du grandir de filles atteintes par le syndrome de Turner, cette communication interroge comment le diagnostic prénatal et le recours à l’hormone de croissance (à partir des années 1990) ont modifié profondément le rapport que les femmes entretiennent à cette anomalie chromosomique. Il s’agit d’une recherche socio-anthropologique, menée en France en 2019 et 2020, à travers des méthodes qualitatives auprès d’enfants, d’adolescents, parfois leurs parents, et d’adultes. Nous comparerons les trajectoires de deux populations, l’une composée de jeunes filles de 10 à 20 ans et l’autre de femmes de plus de 45 ans, qui ont connu différentes formes de diagnostic (in utero ou à d’autres étapes du cycle de vie) et de traitement. Comment la surveillance précoce modifie le rapport au syndrome ? Quels sont les dilemmes moraux posés par le recours à l’hormone de croissance ? Et, au contraire, comment deux trajectoires très distinctes se rejoignent avec l’avancée en âge et une appréhension plus fine des conséquences du syndrome ? Jusqu’à quel point, enfin, les enjeux normatifs soulevés par les différents dispositifs de diagnostic ou de soin diffèrent-ils ?