Le rôle du réseau familial dans l’accompagnement des personnes avec une maladie neuromusculaire : des équilibres individuels et familiaux à réinventer
Mme Lynda LOTTE HOAREAU
CNRS - CERMES3 | VILLEJUIF - France
(avec : Catherine LE GALÈS)
Résumé : Dans le cadre d’une recherche sur l’accompagnement à l’autonomie en santé des personnes avec une maladie neuromusculaire, nous présentons nos analyses liminaires sur la participation du réseau familial à l’accompagnement d’un proche en perte d’autonomie. A l’instar d’autres maladies chroniques ou situations de handicap, ces interactions aidant familial/personne malade font l’objet d’une attention soutenue dans les champs sociologique et médico-psychologique. Comme nous le savons, l’entourage des personnes avec une maladie chronique doit faire face à des efforts adaptatifs et c’est tout le réseau familial qui est profondément affecté par la maladie. Parmi l’entourage proche des personnes avec une MNM que nous avons rencontrées, nous distinguerons le proche aidant familial salarié du proche aidant non salarié afin d’apprécier finement la complexité des liens souvent teintés d’ambivalence et de conflits de loyauté. Enfin, certaines des personnes enquêtées indiquent que l’irruption de la maladie dans leur vie a parfois de façon importante modifié, fragilisé les équilibres individuels de chacun des membres de la famille. Les effets de la maladie et/ou les choix de vie des personnes ont ainsi pu précipiter des conflits intrafamiliaux mettant à jour des besoins non convergents entre les membres de la famille occasionnant par voie de conséquence des séparations entre conjoints, membres d’une fratrie, entre parents et enfant. C'est de la fragilité de ces équilibres individuels et familiaux que nous souhaitons rendre compte ici.