Patients et professionnels face aux choix de la transplantation. Enjeux moraux et processus de normalisation
Mme Laura GUÉRIN Université de Lille - CeRIES | LILLE - France
Résumé : À partir d’une recherche portant sur la période de pré-transplantation pulmonaire de patients atteints de mucoviscidose, cette communication étudie le type de dispositions sociales et d’engagement moral demandé aux potentiels greffés par l’institution médicale. Elle est basée sur une enquête qualitative par observations de consultations de pneumologie ayant lieu au cours du bilan de pré-greffe et d’entretiens semi-directifs avec des patients, des membres de leur entourage et des professionnels. En mobilisant la notion de « carrière morale », qui permet notamment d’être attentif « aux modifications du système de représentations par lesquelles l’individu prend conscience de lui-même et appréhende les autres » (Goffamn, 1968), nous analysons comment une partie du travail des professionnels de santé vise à élire les futurs greffés et produire une certaine représentation de la greffe à laquelle ces derniers doivent adhérer. Nous décrivons les critères sociaux et moraux en fonction desquels les patients sont choisis ou écartés de la greffe. Et nous analysons comment la greffe est largement représentée comme un progrès scientifique et une « dernière chance » à ne pas manquer. Dans l’ensemble, nous étudions de quelles manières les patients sont rendus responsables d’un projet radical de transformation collective de soi