Itinéraires thérapeutiques d’enfants en hospitalisation pédiatrique à domicile
Mme Sarra MOUGEL-COJOCARU Université Paris Descartes - CERLIS | PARIS - France
Résumé : L’hospitalisation pédiatrique à domicile (HAD pédiatrique) se veut un hôpital hors les murs, se déplaçant au domicile de l’enfant pour y assurer des soins complexes de même niveau que les soins hospitaliers. Les itinéraires thérapeutiques en HAD n’en sont pas moins compliqués par les inégalités qui tiennent aux pathologies concernées (maladies chroniques, cancers…), mais aussi à l’environnement familial de l’enfant. L’HAD peut venir signifier un enfermement en vase-clos de l’enfant au domicile. Se rejouent alors les inégalités dans la capacité des parents à entrer dans un rôle pédagogique auprès de leur enfant. Valorisée, l’agency de l’enfant se trouve mise en tension par un surinvestissement parental rendu nécessaire par l’accompagnement des soins à domicile. L’autonomisation est un maître mot des soignantes en HAD mais désigne avant tout l’autonomisation des parents dans la réalisation de soins parfois très techniques, laissant à l’arrière-plan l’autonomisation de l’enfant lui-même dont on attend principalement une bonne compliance aux soins. L’affirmation d’un enfant acteur de ses soins subsiste néanmoins dans les interstices des interactions qui se jouent à domicile au travers de la participation active attendue dans le temps du soin technique, mais aussi dans les conversations qui l’entourent. Nécessaires à l’évaluation clinique de l’enfant, elles visent l’établissement d’un lien de qualité avec l’enfant à l’aune duquel les soignantes mesurent la qualité de leur travail.