Quels soins chez l’adolescent atteint de maladie grave ? Hésitations morales et rapports de négociation enfants-adultes
Mme Adeline PERROT EHESS | PARIS - France
Résumé : Dans le contexte de soins pédiatriques, la prolongation de la vie des jeunes atteints de maladie neuromusculaire a été obtenue au prix d’interventions médicales répétées sur le corps (chirurgies, sollicitations musculaires et articulaires). À travers ces pratiques, parfois invasives, émerge une tension entre les impératifs liés aux droits d’accès aux meilleurs soins possibles et la limitation de la douleur ou des actes médicaux jugés non indispensables. Ces dilemmes professionnels et éthiques s’inscrivent dans le cadre de la nécessaire prise en compte des droits fondamentaux des enfants : le respect de leur intérêt supérieur, le recueil de leur avis et leur participation. Lors de notre enquête ethnographique , nous avons observé comment les jeunes patients entrent dans des rapports de négociation avec les adultes, résistent aux pratiques médicales, voire formulent des refus de soins. Notre étude vise à questionner la réflexivité et les compétences critiques des adolescents dans la gestion de leur santé : comment mettent-ils à distance les normes prescrites et les injonctions thérapeutiques ? Comment participent-ils à façonner les soins qui leur sont destinés ? Et comment revisitent-ils les données médicales en proposant des constructions alternatives ? Il s’agit ainsi d’interroger la justesse des actions à l’égard de ces jeunes malades qui ont une vision de leur « bien-être » ou d’une vie souhaitable, par rapport aux idéaux et représentations adultes du corps de l’enfant en « bonne santé ».