Participation des personnes en déficience intellectuelle à la recherche : de la non participation à la prise de contrôle
Mme Agnès D'ARRIPE
Université Catholique de Lille - HADéPaS | LILLE - France
(avec : Cedric ROUTIER)
Résumé : La participation des personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) aux recherches qui les concernent est une question controversée. Nous interrogerons les différentes formes que peut prendre cette participation, à partir notamment d’une expérience de recherche menée avec des personnes vivant des situations de handicap, ayant évolué au fil du temps entre plusieurs niveaux de participation. Après une mise en contexte de la participation puis de son évolution dans le champ du handicap en France, nous nous pencherons sur la littérature existant autour de la participation à la recherche des personnes directement concernées. Aux Etats-Unis, la lutte pour la participation des personnes vivant des situations de handicap à la vie en société s’inscrit en effet dans le cadre des luttes de catégories marginalisées comme les femmes, les minorités ethniques et les populations précarisées, comme en témoigne les « disability studies ». En nous inspirant de travaux de chercheurs anglo-saxons (Nind, 2011 ; Bigby, Frawley, Ramcharan, 2014 ; Walsmley, 2001 ; Walmsley et Johnson, 2003) qui ont réfléchi aux formes de participation à la recherche des personnes en déficience intellectuelle, nous proposerons une typologie en huit catégories pour ces personnes, en matière de recherche en sciences humaines et sociales.