Entre panique morale et zèle de normalité : quand la maladie chronique bouleverse les agendas biographiques des enfants. Études de cas dans une unité de neuropédiatrie en Suisse
Mme Margaux BRESSAN Université de Lausanne - Institut des sciences sociales, laboratoire THEMA | LAUSANNE - Suisse
Résumé : En produisant des événements imprévus et incertains, la maladie bouleverse les agendas biographiques imaginés par enfants et parents en remettant en question autant le présent que les anticipations possibles de l’avenir ou les projets futurs. Partant d’une ethnographie retraçant le vécu d’enfants atteints d’épilepsie en Suisse, cette communication interroge la manière dont l’être et le devenir de ces derniers entrent en tension avec les formes sociales et médicales d’encadrement et de régulation face auxquelles ces enfants s’adaptent, se réinventent ou innovent au fil de leur parcours biographique. Plus particulièrement, les études de cas déployées montreront dans quelle mesure certaines normes et préconisations assignent les sujets à des catégories que la maladie vient perturber. Nous verrons que ces enfants sont parfaitement conscients de ce en quoi elles consistent et de ce qui est socialement valorisé en termes de manières d’être et d’agir qui sont attendues d’eux ; attentes qui participent notamment à la mise en œuvre chez les enfants d’un classement définissant le normal du pathologique, l’adapté de l’inadapté, le fonctionnel du dysfonctionnel. Ainsi, nous verrons qu’engendrant une forme de panique morale, ce processus a pour conséquence de susciter des formes d’anxiété, ou un zèle de normalité que ces enfants endossent eux-mêmes. Cela nous permettra de mettre en évidence les effets de cette injonction à la normalisation et ses conséquences en termes d’inégalités.